Ce soir-là, la vérité a refusé de rester silencieuse. Et pour la première fois depuis des années, c’est moi qui ai choisi de la laisser parler. Pour comprendre comment j’ai pu me retrouver assise à cette table, il faut remonter bien avant le diagnostic, avant l’appel téléphonique, avant même que je sache que quelque chose n’allait pas. Il faut remonter à une carte accrochée sur la porte du réfrigérateur et à une femme que je n’ai pas vraiment eu la chance de connaître.
Ma mère, Eleanor, est morte quand j’avais huit ans. Ce que je crois me souvenir d’elle est en grande partie une photographie que j’ai regardée si souvent que mon cerveau a fini par la transformer en souvenir. Personne n’a jamais dit cette phrase à propos de moi, personne n’a jamais dit que j’étais comme elle, que j’avais ses yeux ou sa façon de rire. J’étais juste la fille de mon père, et mon père ne parlait presque jamais d’elle.
Notre dernier vrai dîner de famille, celui où tout le monde était vraiment là, s’est déroulé à l’automne qui a précédé tout ça, avant que je ne trouve la boule, avant que les appels ne commencent à arriver sur un répondeur que je n’ai jamais écouté. Avant tout ça, je l’aimais simplement, sans astérisque, sans condition, sans cette petite note de bas de page qui allait bientôt définir toute mon existence. C’est cette partie-là qu’il faut que vous compreniez : mon amour pour ma famille était simple, entier, et je ne me doutais pas qu’un jour on me le rendrait avec un mode d’emploi. Une fois, à la fin de mon adolescence, j’ai demandé à mon père si on pouvait utiliser un peu de l’argent de maman, juste un peu.
Il m’a regardée comme si je venais de proposer de brûler ses vêtements pour nous réchauffer. Il y avait toujours de l’argent dans cette maison pour un nouveau départ, une nouvelle voiture, un nouveau mariage. Mais il n’y en a jamais eu pour m’aider à rester en vie. Je veux être honnête avec vous, parce que si je me transforme en victime parfaite dans cette histoire, vous ne croirez pas le reste.
Je ne suis pas une victime parfaite. J’étais dedans. J’étais complice, d’une certaine manière, parce que je n’ai jamais rien fait avec ce que je savais. J’ai vu les signes.
J’ai choisi de ne pas les voir. Elle m’avait dit une fois, ma belle-mère, Diane, qu’elle aimait ma sœur et moi comme si nous étions ses propres filles. Elle me l’avait dit un dimanche après-midi, en rangeant la cuisine, sans me regarder. Elle avait ajouté que si jamais il arrivait quelque chose de grave, je l’appellerais en premier, n’est-ce pas ?
Oui, j’avais répondu. J’appellerais. Parce que c’est ce qu’on fait. Et puis j’ai trouvé la boule.
C’était un mardi soir, sous la douche. Je me souviens d’avoir fait glisser mon savon sur ma poitrine et d’avoir senti quelque chose qui n’était pas censé être là. Je me suis dit que c’était peut-être rien, un muscle, un lait, un mauvais rêve éveillé. Mais je savais, au fond, que ce n’était pas rien.
C’était quelque chose de petit et de dur, et il était en moi, et il n’avait pas l’intention de partir. J’aimerais vous dire que j’ai été calme et rationnelle, que j’ai fait immédiatement ce qu’il fallait. Ce n’est pas le cas. J’ai passé des semaines à l’ignorer, à me dire que j’étais trop jeune, que ça ne pouvait pas m’arriver, que j’aurais mal à la poitrine s’il y avait un problème.
Pendant tout ce temps, il y avait cette petite chose dure sous mon bras que je faisais semblant de ne pas connaître. Et puis un jour, je me suis réveillée et je me suis dit : tu dois appeler. Alors j’ai appelé mon père. Il a écouté, sans m’interrompre.
Quand j’ai fini, il y a eu un silence, puis il a dit : « Bonne chose que tu aies appelé. Ta tante Judith connaît un médecin. »
Et je me suis mise à pleurer de soulagement. Parce que pour la première fois de ma vie d’adulte, il s’est avéré que quelqu’un allait porter quelque chose pour moi au lieu de me le faire porter toute seule.
C’était un soulagement si total, si profond, que je n’ai pas remarqué à ce moment-là à quel point le reste de ma famille se taisait. Le premier rendez-vous était à Madison. Mon père a conduit et a rempli les formulaires à ma place, pour que je n’aie pas à le faire. J’étais toujours en train de remplir des formulaires, toujours en train de prendre les choses en charge.
Pour une fois, il le faisait. Je me souviens avoir pensé, dans la salle d’attente, que je ne m’étais jamais sentie aussi peu seule de toute ma vie. C’était la première fois. Les examens ont été inconfortables, puis douloureux, puis interminables.
La biopsie a été suivie d’une attente que je ne savais pas encore être le pire moment de toute l’histoire. Ce ne fut pas le cas. Le médecin, Kathleen, est arrivée quelques semaines plus tard avec une expression qui ne présageait rien de bon. Elle a dit que les résultats n’étaient pas revenus comme elle l’espérait, qu’il y avait quelques points à creuser.
Elle m’a envoyée faire une autre prise de sang, une autre échographie, une autre série de photos de mon corps que je ne reconnaissais plus. Puis elle m’a dit qu’il y avait un déséquilibre hormonal, qu’ils voulaient qu’une génétique voie s’il y avait un facteur héréditaire, qu’ils voulaient me faire rencontrer quelqu’un de l’équipe d’oncologie. Quand elle a dit le mot oncologie, j’ai arrêté de l’entendre. Je suis sortie de là, je suis montée dans ma voiture, et j’ai appelé mon père.
Il n’a pas répondu. J’ai appelé Diane. Pas de réponse. J’ai laissé un message sur le répondeur de la maison, où je parlais d’une voix trop enjouée, en disant que j’avais juste besoin de leur parler, que tout allait bien, vraiment, juste un contretemps.
Ils ont mis trois jours à me rappeler. Trois jours, c’est une éternité quand vous pensez que vous êtes en train de mourir. Quand mon père a finalement décroché, il a dit qu’il avait été très occupé, que Colette et Preston étaient à la maison, que tout le monde était en train de se réinstaller. J’ai dit que ce n’était pas grave, que j’avais des résultats, et il y a eu un long silence.
Il a dit : « C’était quoi, déjà, le nom du médecin ? » Et je me suis rappelé que je le lui avais donné plusieurs fois. Il ne l’avait jamais écrit nulle part. Quand j’ai prononcé le nom du médecin, il a dit : « Kathleen.
Kathleen. D’accord. Et qu’est-ce qu’elle a dit, Kathleen ? »
J’ai dit que j’avais besoin d’un autre test, une génétique.
J’ai dit que je pensais que ça pourrait être le genre de cancer qui se transmet dans la famille. Que je pensais que j’aurais peut-être besoin de faire examiner tout le monde. « Pas nécessaire, a-t-il répondu. On n’a jamais eu de cancer dans ma famille.
»
J’étais sur le point de dire que je venais de lui donner le résultat d’une biopsie, quand il a ajouté, avec une légèreté qui m’a glacé le sang : « En tout cas, tu devrais peut-être ne pas t’inquiéter avant d’en avoir la confirmation définitive. Il ne sert à rien de s’inquiéter avant. »
Je me suis tue. J’étais trop choquée pour parler.
Il a pris mon silence pour de l’accord et a dit qu’il allait y avoir un dîner de famille bientôt, que je devrais venir, que ce serait bien de voir tout le monde souriant pour une fois. Quelques semaines plus tard, le résultat de la génétique est arrivé. J’étais seule dans ma cuisine, un mardi après-midi, quand mon téléphone a sonné. C’était une clinique de génétique.
Le conseiller a dit que j’avais le droit de recevoir les résultats par téléphone, mais que vu la nature de l’information, ils préféraient que je prenne un rendez-vous avec un médecin. J’ai dit que je comprenais, et j’ai demandé s’il pouvait me dire si c’était le genre de résultat qui allait changer ma vie. Il y a eu une hésitation. Puis il a dit : « Votre test revient positif pour le syndrome de Lynch, spécifiquement une mutation du gène MSH2.
La documentation vous sera envoyée par courrier. »
Je me suis assise par terre. C’était un mardi, et je me suis assise par terre dans ma cuisine, et je suis restée assise là pendant ce qui m’a semblé être une éternité. Le syndrome de Lynch.
Le risque de cancer colorectal, de cancer de l’endomètre, de cancer des ovaires, du pancréas. Pour moi, le risque est élevé, genre entre 40 et 80 %. Pour les autres membres de la famille, ça voulait dire qu’ils pouvaient être testés, qu’ils pouvaient décider de faire des dépistages préventifs, qu’ils pouvaient être sauvés. J’ai attrapé le téléphone.
J’ai envoyé un texto à mon père, à Diane, à ma sœur Colette, à mon frère Jake, à tout le monde dans le groupe familial que je partageais avec eux. Je leur ai dit que j’avais un résultat important, que j’avais besoin de leur parler à tous bientôt. Aucune réponse du groupe. Le lendemain, j’ai laissé un message vocal à mon père.
Trois jours plus tard, j’ai réessayé. Rien. J’ai commencé à m’inquiéter. J’ai laissé un autre message, sur un ton qu’il fallait que j’entende moi-même, en disant que c’était très sérieux, que je pensais qu’ils seraient concernés, que s’il vous plaît, il fallait qu’ils me rappellent.
C’est à ce moment-là que j’ai reçu un message d’un autre membre de la famille. Pas mon père, pas Diane, pas Colette. Ma tante, la sœur de ma mère, qui vit en Arizona. Elle m’a écrit pour me demander si j’allais bien, car elle avait essayé de me joindre.
J’ai dit que je venais de leur laisser un message à tous. Elle a dit qu’elle savait, qu’elle avait eu des nouvelles par son frère. Le frère de ma mère, mon oncle Peter, qui vit à Chicago. J’ai dit que je n’avais pas parlé à Peter.
Elle a dit : « Tu devrais peut-être lui parler. »
Le fils de mon oncle Peter, mon cousin Michael, venait de passer des tests. Le syndrome de Lynch MSH2. Positif.
Ils avaient appris ça il y a une semaine. C’est mon oncle qui l’avait dit à ma tante, et elle m’avait dit qu’elle avait pensé que je devrais être au courant. J’ai demandé pourquoi Peter ne l’avait pas dit directement. Il y a eu un silence.
Puis elle a dit : « Il pensait que tu le savais probablement déjà. Que ton père t’aurait dit. »
Je me suis souvenue de ma tante en train de me dire que je devrais peut-être consulter un médecin. Que mon père avait dû avoir une conversation avec elle, une de ses sœurs, celle qu’il appelait en cas de problème.
Je me suis rappelé qu’elle m’avait dit que je devrais peut-être consulter un médecin. Je n’avais pas compris à l’époque. Je n’avais rien compris du tout. Le dîner de famille a eu lieu un dimanche soir de mars.
Il faisait encore froid, le froid du Wisconsin qui s’infiltre par les fenêtres. Les beaux couverts étaient sortis. On ne sort pas les beaux couverts pour une conversation banale, et je le savais. Mon père s’est éclairci la gorge.
Diane était assise à côté de lui, avec son sourire étanche, celui qui n’atteignait jamais ses yeux. Colette était là avec Preston, et Jake, mon frère, était assis en face de moi, les yeux baissés sur son assiette. Mon père a dit : « On voulait qu’on se réunisse avant que tout le monde ne parte pour le printemps. On a quelques petites nouvelles.
»
Il a dit que Colette et Preston avaient une date pour le mariage. Juin prochain. Félicitations. Il a dit que Jake avait eu une promotion.
Super. Puis il a dit que Diane et lui avaient décidé, vu que le mariage de Colette approchait, de prendre leur retraite et de s’installer en Arizona, dans une de ces communautés où l’on joue au golf et où l’on n’a pas à tondre la pelouse. J’ai dit : « On ne va nulle part. On a des choses importantes à se dire.
»
Le visage de mon père s’est figé. Il a dit : « Qu’est-ce que tu veux dire ? »
J’ai dit : « J’ai eu les résultats de la génétique. Le syndrome de Lynch.
La mutation MSH2. »
J’avais le petit mot que j’avais préparé, au cas où je perdrais le fil. Je l’ai sorti de ma poche, je l’ai déplié sur la table. « Vous êtes tous en danger.
» J’ai regardé Colette. « Toi. » Puis Jake. « Toi.
» Puis mon père. « Toi. » Puis Diane. « Toi.
»
« Ce n’est pas une condamnation à mort, si nous attrapons ça à temps. C’est un risque héréditaire. Il y a des dépistages. Il y a des opérations préventives.
Nous pouvons être testés, puis nous pouvons décider de ce qu’il faut surveiller. »
Le silence était total. Puis mon père a dit, avec cette petite ride au coin de l’œil qui n’était pas du tout une ride, juste la colère : « On pensait que c’était ce que tu voulais. Que tu avais une nouvelle sur laquelle on devait se concentrer.
On a toujours été là pour toi. »
J’étais tellement fatiguée. « Le test est positif. »
J’ai entendu Colette dire, presque avec douceur : « On sait pour le test.
C’est pour ça qu’on a dit qu’on serait là pour toi. »
J’ai dit : « Vous le savez depuis quand ? »
Il y a eu un moment de blanc. Puis mon père a dit : « On a eu un message de ta tante.
»
Quelle tante ? Combien de tantes ? Ma tante la plus jeune, la sœur de ma mère, celle qui vit à Seattle. Celle qui est généticienne.
Celle qui est venue me voir un été, il y a longtemps, quand j’étais à l’université. Celle qui m’avait dit, une fois, sans réfléchir, que je ressemblais tellement à ma mère, que j’avais les yeux d’Eleanor. La sœur qui, d’après ma famille, ne parlait presque jamais, celle que nous ne voyions presque jamais. Elle m’avait appelée, une fois, pensant que mon père lui dirait.
Mon téléphone était allumé. J’avais dû manquer l’appel parce que j’étais en cours. Je n’avais jamais rappelé. J’étais si occupée à gérer tout le monde que je n’avais jamais rappelé.
Et elle n’avait jamais su que je ne le savais pas. Tout le monde à cette table le savait. Colette le savait. Jake le savait.
Mon père le savait. Diane le savait. Le seul membre de ma famille que je devais contacter, le seul qui pouvait m’aider, la seule qui était prête à m’aider, la seule qui savait ce qu’était le syndrome de Lynch, la sœur de ma mère, Eleanor, qui vivait à Seattle, qui avait essayé de me prévenir, et qui ne savait même pas que je ne le savais pas, assise dans sa cuisine à Seattle, à se demander ce qu’elle devait faire de ces informations, en espérant que quelqu’un, quelque part, me les transmettrait. Mon père avait gardé le secret.
Il avait dit à tout le monde que j’étais au courant. Il avait dit que j’avais décidé de ne pas faire de test. Que j’avais refusé de savoir. Il leur avait dit à tous ce qu’ils avaient besoin d’entendre pour que le secret tienne.
Je me suis levée. J’ai dit : « Je dois partir. »
J’ai attrapé mon manteau. Je suis sortie dans l’air froid d’avril, je me suis glissée dans ma voiture, et j’ai roulé jusqu’à me retrouver sur le bord de la route, les mains tremblantes sur le volant, en pleurant des larmes de colère.
Le lendemain matin, j’ai appelé le cabinet de Kathleen. J’ai dit que j’avais besoin de venir, que j’étais prête à parler de la suite si elle avait le temps. La réceptionniste m’a dit que j’étais dans le système, mais qu’ils n’avaient pas encore reçu de formulaire de consentement de ma part pour l’opération. « Quelle opération ?
» demandai-je. « L’hystérectomie prophylactique avec salpingo-ovariectomie bilatérale. Votre père a signé l’autorisation. »
J’ai dit : « Je suis une adulte.
»
« Le formulaire vous couvre pour les deux indications. »
J’ai raccroché. J’ai passé les deux semaines suivantes à faire des recherches, à appeler des avocats, à réunir des documents. J’ai demandé une copie de mon dossier médical complet.
Je me suis assise dans un bureau à l’hôpital, avec la chef de service de l’oncologie, une femme nommée Dr Okafor, qui a regardé mes papiers, puis moi, et a dit : « Vous savez que ce n’est pas votre dossier, n’est-ce pas ? »
J’ai dit que j’avais cru comprendre qu’ils l’avaient déplacé en consultation externe. « On n’a jamais reçu d’envoi de radiologie. »
« C’est pour ça que je suis là.
Je n’ai pas été capable de le joindre. »
Elle m’a regardée. « Personne ne peut joindre le service de radiologie de l’hôpital de la région depuis que le nouveau directeur est parti, il y a deux ans. Je me demandais si quelqu’un vous l’avait dit.
»
J’ai dit que ce n’était pas le cas. Elle a hoché la tête comme si elle s’en doutait, a poussé une liasse de papiers vers moi, et a dit : « Alors, parlons de l’endroit où vous voulez être soignée, et de ce que vous voulez qu’on vous enlève. Parce que c’est une décision que je prends avec mes patientes, pas avec leurs pères. »
J’ai signé une décharge d’autorisation pour un transfert de dossier.
J’ai embauché une avocate. Mon père a reçu une assignation à comparaître pour la production de documents. Le dossier de radiologie a été localisé en une après-midi. Il était assis dans un entrepôt, dans une boîte en carton, depuis décembre.
En décembre, j’étais encore en train d’attendre les résultats de ma biopsie, en pensant que j’allais bientôt avoir des réponses. Le rapport de radiologie m’a été remis la semaine dernière. Il contenait un compte rendu complet de ma tomodensitométrie, y compris une lésion de 1,2 centimètre au niveau du poumon droit, avec une biopsie à l’aiguille recommandée. Ma biopsie thoracique.
Celle que mon père avait annulée, prétextant qu’ils préféraient la faire à l’Université du Wisconsin, puis l’avaient complètement perdue. Je suis assise chez moi à l’heure actuelle, avec mon ordinateur portable sur les genoux, et je regarde l’e-mail de la secrétaire du Dr Okafor daté d’hier à 17 h 47. Il contient le rapport complet de la pathologie de la biopsie thoracique. Celle qui a été réalisée il y a deux semaines.
Celle que je n’ai jamais demandée. Celle que mon père ne savait pas avoir eue. Celle qui confirme la tumeur maligne métastatique dans le poumon droit, cohérente avec un cancer colorectal métastatique primitif, lésion primaire suspectée dans l’angle droit, côlon ascendant, avec métastases hépatiques. Je vais appeler le Dr Okafor demain matin.
Je vais lui demander d’être directe sur le stade de la maladie et l’espérance de vie, pas de me mentir pour me ménager. Je vais lui demander mes possibilités réelles, pas celles d’un personnage de film. Je vais lui demander s’il y a un essai clinique pour le stade IV avec mutation MSH2, et si oui, je vais lui demander comment m’y inscrire. Et si elle me dit qu’il est trop tard pour l’opération, je lui demanderai combien de temps il me reste.
Je vais appeler le cabinet du Dr Okafor demain matin et je vais leur demander de me faire parvenir une copie de mon imagerie, et je vais demander un autre avis. Pas parce que je ne fais pas confiance à Kathleen, mais parce que je ne fais confiance à plus personne pour ce qui me concerne. J’imagine la tête de Colette quand elle verra que la tomographie ne montrait rien, qu’il n’y a rien à retirer, qu’il n’y a rien à remettre en place. J’imagine la tête de mon père quand il comprendra que le temps qu’il a gagné, celui pendant lequel il a réussi à garder le secret, le mensonge, la dissimulation de dossier médical, le refus de m’expliquer les choses à moi, n’a servi à rien.
Mon père a gardé le secret pendant des années pour se protéger, pour blâmer sa fille qui se comportait de façon irrationnelle, pour se protéger de sa propre peur de me perdre. Et tout ce temps, il a eux-mêmes décidé que ma vie ne valait pas la peine de risquer une conversation inconfortable. Je me souviens de la seule fois où il est venu me rendre visite à l’hôpital, après ma première opération, celle pour la tumeur du côlon. Il était assis au bord de la chaise, les mains croisées sur les genoux, l’air de s’ennuyer pendant que les médecins parlaient.
Il était le seul à ne pas poser de questions. Quand le médecin est parti, il a dit qu’il avait un vol à prendre à 16 heures, qu’il m’appellerait à son arrivée. Je ne me suis pas inquiétée à ce moment-là. Je me rappelle avoir pensé qu’il était dépassé par tout ça, qu’il n’était pas bon pour parler des choses médicales, que ce n’était pas sa faute.
Il a trouvé ça facile de s’en aller. Il a trouvé que c’était simple de ne pas regarder, de ne pas rester, de ne pas demander ce que signifiaient les analyses, de ne pas exiger un plan, de ne pas se battre pour un traitement, de ne pas se battre pour moi. Il a trouvé ça facile de s’en aller et de laisser les experts s’occuper de tout, et de considérer que c’était mon problème de demander de l’aide si j’en avais besoin, un problème qu’il n’avait pas à résoudre. Mais c’est moi qui paie le prix de sa lâcheté à lui.
C’est à moi qu’on ne demandera pas comment je vais après le traitement. C’est moi qui suis encore en train de compter les semaines jusqu’à ce qu’on me dise à quoi ressemble le reste de ma vie. On m’a demandé, un jour, si je voulais qu’on m’aide à parler à mon père de tout ça, et j’ai répondu non. J’ai dit que je ne savais pas ce que j’allais lui dire, que je n’étais pas sûre qu’il soit prêt à l’entendre de toute façon.
La vérité, c’est que je ne sais pas si j’ai la force de le lui dire. Mon père vit dans un monde où l’on ne meurt pas d’un cancer colorectal si l’on n’en parle pas. Où les femmes n’ont pas besoin de savoir si elles sont porteuses du gène qui s’est débarrassé de leur mère, que je n’ai jamais connue car elle est morte si jeune. Où l’on ne perd pas une fillette de huit ans à cause de la lâcheté de son propre père.
Je me souviens d’avoir pensé que je voulais qu’il soit fier de moi. J’avais l’habitude de passer à la maison sur le chemin de l’université, juste pour un après-midi, et je me souviens d’avoir pensé que je voulais qu’il soit fier de moi. Mais il ne m’a jamais dit qu’il était fier de moi. Il ne m’a jamais dit qu’il était content de me voir.
Une fois, je prenais le train pour la maison, pour la fête des Pères, et je me souviens avoir pensé que je voulais qu’il soit fier de moi, mais quand je suis arrivée, il avait oublié que je venais. Il s’était engagé à jouer au golf avec un ami. Alors je suis restée un moment avec ma belle-mère, qui ne savait pas quoi me dire, et je suis repartie avant qu’il ne rentre. Il ne m’a jamais rappelé pour prendre de mes nouvelles le lendemain.
Quand je repense à tout ça maintenant, une partie de moi a envie de se dire que peut-être, peut-être qu’il allait finir par me le dire, qu’il finirait par avouer qu’il avait tout gardé, qu’il faisait ce qu’il croyait être le mieux. Mais non. Il n’allait jamais me le dire. Pas à moi.
Pendant un moment, j’ai pensé que je tirerais peut-être un trait sur tout ça, que je reprendrais la vie qui m’avait été volée et que je la reconstruirais avec des gens qui se souciaient réellement de moi. Mais je n’y arrive pas. C’est comme s’il m’avait volée, la version de moi qui avait le droit d’être soignée, d’être informée, de vivre. J’imagine mon père vieux et grisonnant, entrant dans une chambre d’hôpital, s’asseyant au chevet de son enfant, disant : « Je suis désolé, fiston.
Papa avait tellement peur. » Et je me dis que s’il me l’avait dit il y a un an, j’aurais pu réagir avec une sorte de tristesse, comme on comprend pourquoi quelqu’un a fait ce qu’il a fait. Mais plus maintenant. La tristesse a cédé la place à autre chose.
La colère est restée, et puis quelque chose d’autre a grandi à sa place. Quelque chose qui ressemble à la vérité. Ce qui s’est passé est arrivé. Il est arrivé.
J’ai fini par prendre le rendez-vous avec le Dr Okafor. Je ne sais toujours pas comment j’ai réussi à me présenter à son bureau, mais je l’ai fait. Nous sommes restées assises là, un long moment, dans une pièce qui sentait le désinfectant et quelque chose d’infime et d’écrasant. Elle avait un visage, sincère et fatigué à la fois.
Elle avait une pile de papiers sur ses genoux, des papiers dont je connaissais le contenu sans en avoir lu un seul. Elle a commencé à parler, et j’ai compris, au bout du deuxième mot, qu’elle me donnait le diagnostic que je savais déjà. Le cancer du côlon de stade IV, métastasé au foie et aux poumons. Elle a parlé de taux de survie, de plans de traitement, d’essais cliniques.
Et puis elle a dit qu’il y avait autre chose, un truc bizarre, qu’elle devait me montrer. Pendant qu’ils faisaient un scanner de suivi, ils ont vu un objet dans mon poumon. Une masse ombilicale de 1,2 centimètre sur une tomodensitométrie thoracique. La même qu’ils avaient ratée en décembre, pendant les semaines d’attente que je croyais être en train de faire.
J’ai dit que je l’avais déjà vue. Le compte rendu de radiologie avait été dans mon dossier depuis le début. C’est la raison pour laquelle j’avais demandé la biopsie. Kathleen m’a regardée comme si je venais de lui dire que la fumée est du feu, et puis elle a secoué la tête.
« Personne ne t’a jamais montré ce scanner. On ne t’a jamais parlé de ce scanner. »
J’ai dit que je m’en étais rendu compte, oui. Elle a soutenu mon regard pendant une seconde de trop.
« Comment as-tu eu ce rapport ? »
« Mon père a fait établir une copie de mon dossier par une infirmière de sa connaissance. »
« Comment est-ce que tu as réussi ? »
« Ce n’était pas prévu qu’on me le remette.
»
Elle a regardé la pile de papiers, puis elle a tiré un stylo de sa poche pour prendre des notes. Elle a dit : « Bon. On va commencer par une IRM pour voir l’ampleur de l’atteinte du foie, et on va organiser une consultation de chimiothérapie pour cette semaine. On va faire de la chimiothérapie d’abord, et puis on verra où on en est pour l’opération.
»
J’ai demandé si c’était récupérable. Elle a hésité. « Je pense que oui, si on commence maintenant. »
J’ai hoché la tête.
C’est tout ce que je pouvais faire. Nous avons parlé de vrais sujets pendant une heure. Elle m’a parlé d’autres patientes, de choses qui pourraient ou non fonctionner, de l’importance de la santé mentale pendant tout ça, de la façon de garder une trace de tous mes médicaments. Elle n’a pas pleuré.
Moi non plus. En partant, elle m’a dit : « Je tiens à ce que vous sachiez que je suis vraiment désolée de la façon dont vous avez été traitée. » J’ai su qu’elle ne parlait pas seulement des nuages sur un scanner. Je ne sais pas si je vais survivre à ça.
Je ne sais pas si ma famille va survivre à ça. Je sais que mon père ne m’a pas encore demandé de ses nouvelles, et qu’il ne le fera probablement jamais. Pas parce qu’il ne se soucie pas de moi, mais parce que se soucier de moi impliquerait de faire face à ce qu’il a fait, et c’est un fardeau que je ne lui épargnerai plus. Je repense à la question qu’on m’a posée récemment : est-ce que je pensais que ma famille allait se rassembler autour de moi, maintenant que j’étais malade ?
Pendant un moment, j’ai cru que oui. J’ai cru que la lettre de ma tante, celle qui décrivait l’opération à mes parents, avait dû être le déclic qui me sortirait du silence. Mais la vérité, c’est que je ne leur ai pas demandé de venir. Ils m’ont fait comprendre que c’est ce qu’ils faisaient, en arrivant et en partant sans jamais rien dire, sans jamais demander comment j’allais ou si j’avais besoin d’aide.
Ils ont trouvé le moyen de ne pas poser la question, assis dans la salle d’attente avec moi, en parlant de la météo, du brouillage de la télévision, de tout sauf de la tumeur qui me dévorait. Et moi, je les ai laissés faire. Je me suis assise dans le cabinet du radiologue, pendant qu’ils discutaient à voix basse, nous avons programmé l’oncologue, nous avons choisi la date de la chirurgie, et je les ai laissés faire comme s’il s’agissait d’un projet quelconque dont je n’avais pas besoin de connaître les détails. Je ne leur ai jamais vraiment dit que j’avais besoin d’eux.
Je ne leur ai jamais dit que j’avais peur. Je ne leur ai jamais fait comprendre à quel point j’étais perdue, à quel point j’avais besoin qu’on me prenne la main, qu’on me serre dans les bras, que quelqu’un reste avec moi pendant que je sombrais dans le vide de cette énormité qui venait d’arriver. C’est de ma faute. Je les ai laissés s’en tirer à si bon compte.
Je crois que je voulais qu’ils insistent. Je voulais qu’ils croient qu’ils avaient le droit de me réconforter. Je voulais qu’ils me disent que je comptais pour plus qu’un gène à dépister, plus qu’un numéro dans un dossier médical, plus qu’un ensemble d’organes à découper et à recoudre pour assurer la survie du plus grand nombre. Je voulais qu’ils se souviennent que j’étais leur sœur, leur fille, un être humain qui avait terriblement peur de mourir.
Mais ils ne l’ont jamais fait. Ils sont restés assis là avec leur compassion de bon aloi, leurs yeux qui évitaient les miens, leurs regards vides, leurs promesses pieuses, et ils ont attendu que ce soit fini pour pouvoir reprendre le cours de leur vie, soulagés que ce soit finalement à quelqu’un d’autre de s’occuper de ça. Ce n’est que maintenant, en repensant à tout ce qui s’est passé, que je vois que mon père a fait une chose que je n’arrivais pas à faire. Il a regardé une vérité désagréable et gênante en face et il a décidé qu’elle ne le concernait pas.
Il a organisé une fête pendant que je me rétablissais. Il est allé à un match de football pendant que je subissais une radiothérapie. Il a signé les papiers qui me permettaient de me faire opérer, et il l’a fait comme s’il cochant une case sur un formulaire, puis il est passé à autre chose. Quand je pense à la conversation que nous n’avons jamais eue, je me rends compte que je ne pleure pas la perte du père qu’il a été.
Non, je pleure le père que j’aurais dû avoir. Celui qui m’aurait dit qu’aller à l’hôpital est ce qu’il y a de plus courageux qu’on puisse faire, que je ne suis pas un fardeau, que je ne suis pas un problème à résoudre, que je ne suis pas un gêne. Celui qui m’aurait accompagné, non pas par obligation, mais parce qu’il voulait être là pour moi. Celui qui m’aurait écouté sans me faire honte de mes peurs.
Je vais passer les prochaines semaines à faire des allers-retours à l’hôpital, et peu importe ce qui se passera ensuite, je ne cesserai pas de penser à tout ce que j’aurais pu avoir et que je n’aurai jamais. Je ne cesserai pas de penser à l’homme que je pourrais ne jamais voir vieillir, et je ne peux pas dire si je pleure pour lui ou si je pleure pour moi, parce que je le saurai peut-être un jour. Si je vis, j’aurai la chance de le savoir. Si je meurs, je le saurai, d’une manière ou d’une autre.
Je me souviens de la façon dont je me sentais en sécurité autrefois, à l’abri de ce monde. C’était le genre de sécurité qu’on a quand on est très jeune et qu’on se demande encore comment le monde fonctionne, quand on est encore assez naïf pour croire que le monde est un endroit juste, que les gens sont bons, que les adultes savent ce qu’ils font. Ce n’est pas le cas. J’ai appris très vite que la vie n’est pas juste, que les gens font ce qu’ils pensent devoir faire, que les adultes font ce qu’ils peuvent, et que parfois, quand ils ont peur, ils foutent en l’air des choses importantes, comme des familles entières.
Mais je reste là. J’existe encore. Mon père m’a appelé, pour la première fois en deux semaines, je crois, un matin où j’étais en route pour la chimiothérapie. Il m’a dit qu’il avait une réunion d’affaires dans le coin, qu’il pourrait peut-être passer, qu’ils pourraient peut-être déjeuner ensemble.
J’ai dit que je serais en chimiothérapie jusqu’à environ 14 h 30, et il y a eu un silence au bout du fil. Puis il a dit qu’il me rappellerait, et je savais, d’après sa voix, qu’il ne le ferait pas. Il ne m’a pas rappelée ce jour-là. Ça fait maintenant trois semaines.
Voilà donc où j’en suis. C’est là que je me suis retrouvée. Je ne sais pas ce qui se passe maintenant. Je ne sais pas comment se déroulera le reste de cette histoire.
Je ne suis pas sûr qu’elle ait une fin heureuse. Je ne suis même pas sûr qu’elle finisse bien. Mais je vais la raconter, la vrai version, celle que je n’ai jamais racontée à personne, parce que je crois que c’est la seule chose qui puisse me libérer de cette chose, cette chose que ma famille a transformée en mensonge par omission. Vous êtes peut-être assis là en ce moment, en train de lire ceci, et vous vous demandez pourquoi quelqu’un de ma famille me traiterait comme ça.
Je ne connais pas la réponse à cette question, et je ne suis pas sûr de vouloir la connaître. Peut-être ont-ils eu peur. Peut-être ont-ils pensé qu’ils géraient la situation. Peut-être se sont-ils dit que s’ils ne disaient rien, ce n’était pas grave.
Mais c’est arrivé. Je veux que vous sachiez une chose. Je veux que vous sachiez qu’il y a des gens qui s’en sortent, qui survivent à des trucs bien pires que ça, qui traversent l’enfer et qui en sortent de l’autre côté, et qui ne sont pas aigris, pas brisés, pas amers. Je veux que vous sachiez que c’est possible.
Je veux que vous sachiez que je suis en train de l’apprendre en ce moment, un jour à la fois, un traitement à la fois, une conversation à la fois, une respiration à la fois. Ce n’est pas une histoire de vengeance. Ce n’est pas une histoire de colère, même si j’en ai beaucoup. Ce n’est pas une histoire sur les gens qui m’ont laissée tomber, même s’ils l’ont fait, même s’ils le font depuis le premier jour, et même s’ils continueront à le faire jusqu’au dernier.
C’est une histoire sur le choix de se lever, de se mettre debout, de rester debout, même quand on a l’impression que le monde entier s’écroule autour de vous. C’est une histoire sur le fait de raconter sa vérité dans un monde qui ne veut pas l’entendre. Voici ce que j’ai appris de tout ça. Voici ce que je veux que vous sachiez.
Voici ce que je veux qu’il reste de moi, si jamais je ne suis plus là pour le dire moi-même. J’ai appris qu’être en famille ne veut pas dire que l’on vous dit la vérité. Être en famille ne vous épargne pas le poids de l’absence. Être une famille ne veut pas dire qu’on est un fardeau, qu’on est un problème à résoudre, qu’on est un devoir, un fardeau, une chaîne autour du cou de quelqu’un.
Être une famille signifie que l’on se choisit les uns les autres. Qu’on se surveille. Qu’on se présente quand on a besoin de soi, et pas seulement quand c’est pratique. Pas seulement quand c’est facile.
J’ai appris que la définition de la famille change selon les personnes. J’ai appris que les personnes que vous appelez « famille » ne sont pas toujours celles qui vous soutiennent. Parfois, ce sont celles qui vous ont appris à tenir debout tout seul. Parfois, ce sont celles qui vous ont appris à rester calme pendant que le monde s’écroule autour de vous.
Parfois, ce sont celles qui vous montrent que vous êtes plus fort que vous ne le pensiez. J’ai retenu que je peux compter sur moi. Je n’ai peut-être pas pu compter sur ma famille, mais j’ai pu compter sur moi. Je n’ai peut-être pas eu le droit d’être en vie, mais je suis restée.
J’ai encaissé des coups, j’ai trébuché, je suis tombée en morceaux, j’ai douté de tout ce que je pensais savoir de la vie et de l’amour, et j’ai traversé tous ces doutes à l’endroit même où je me suis retrouvée face à moi-même dans le miroir, avec des larmes qui coulaient sur mon visage, sans aucun endroit où aller, à part me tourner vers moi-même et décider que j’allais continuer à avancer, quoi qu’il arrive. Je me suis réveillée à l’hôpital après l’opération, une fois, et il n’y avait pas de fleurs, pas de cartes, pas d’ours en peluche, pas de ballons. Personne n’attendait dans la salle d’attente pour voir comment j’allais. C’est juste moi et une poche de morphine et une pile de films à l’écran en dessous de la table.
Et pour la première fois de toute cette histoire, je me suis senti en paix avec ça. Je me sens plus libre maintenant que je ne l’ai jamais été dans cette maison. Je ne porte plus le poids du silence de mon père. Je ne porte plus la coquille vide des attentes de ma famille.
Je n’essaie plus de donner un sens à un gâchis que je n’ai pas fait. Je ne porte plus la culpabilité de mourir de la même maladie que celle qui a tué ma mère, ou de celle qui a failli me tuer, ou de celle que mon père a essayé de camoufler par pur mensonge, de peur qu’on ne lui fasse honte, de peur de ne pas être assez bien, de peur que je ne sois pas assez bien, de peur que je ne sois pas assez bien pour qu’on prenne la peine de se battre pour moi. Et je le suis. Je l’ai toujours été.
Je vais chez le médecin aujourd’hui, pour les résultats de mon dernier scanner, pour savoir où en est le cancer et ce que nous allons faire pour la suite. Mon père ne m’a pas encore appelé. Il n’a pas envoyé de message. Il ne viendra probablement pas me chercher à la sortie.
Il ne sera probablement pas dans ma chambre quand je me réveillerai, les yeux fermés, en me demandant un instant où je suis, et puis le froid de la réalité qui s’installe. Et s’il est là, il sera probablement debout dans l’embrasure de la porte, les bras croisés, en faisant semblant de ne pas être gêné d’être là, en faisant comme s’il n’était pas terrifié à l’idée de me voir, comme s’il n’essayait pas de trouver un moyen de sortir de là en emportant le moins de choses possible sur lui-même. C’est la chose la plus étrange d’être une fille dans ma famille, quand vous êtes la seule à qui on n’a jamais demandé si vous aviez peur. Je suis fatiguée de porter tout ça toute seule.
Je suis fatiguée de devoir être forte à la place des gens qui ne sont même pas capables de se présenter. Je suis fatiguée d’être en vie. Non. Ce n’est pas vrai.
Je suis fatiguée d’être malade. Je suis fatiguée d’avoir peur toute seule. Je suis fatiguée que la seule question que l’on me pose soit : « Qu’est-ce que tu veux qu’on mette sur ta pierre tombale ? » Et même si elle est posée avec amour, elle est toujours posée.
Mais je sais ce que je veux qu’on mette sur la mienne. Je veux que l’on mette : « Elle est restée. »
Pas « Elle a perdu son combat. » Pas « Elle a été plus forte que le cancer.
» Elle est restée. J’ai continué à respirer. J’ai continué à essayer. J’ai continué à me présenter et à me lever et à me déplacer dans ce monde aussi plein et aussi imparfait que je pouvais.
J’ai continué à vouloir que les gens que j’aime sachent qu’ils comptent à mes yeux. C’est ce que je veux que l’on retienne de moi. Aujourd’hui, il fait froid ici. Le printemps a gelé dans le sol.
La neige fond. Le ciel est clair et bleu, comme si le Wisconsin lui-même n’avait pas encore compris qu’il devrait être en deuil lui aussi. J’enfile mon manteau. Je prends mon téléphone.
Le Dr Okafor m’a envoyé un texto pour me dire qu’elle m’appellerait plus tard, si c’était possible, qu’elle avait du nouveau à me dire. C’est peut-être rien. C’est peut-être un résultat de scanner que tu es repassé pour vérifier. C’est peut-être le genre de nouvelle qui réclame qu’on l’écoute assis, les deux pieds sur le sol, les mains bien serrées autour d’une tasse de thé qui refroidit à côté de toi, et elle ne brûle pas et ne réchauffe pas et il n’y a pas de caféine dedans et tu t’en fous parce que la tasse est le seul objet réel dans la pièce quand on te dit à quoi ressemble le reste.
Ou, si tu as de la chance, elle t’a appelé pour te dire d’apporter un pull parce qu’il fait froid, blague de malade, mais je ne pense pas que ce soit ça. Je pense qu’il se peut que je sois en train d’avoir la dernière conversation que je ne veux pas avoir. Je pense que je pourrais écrire la fin de cette histoire aujourd’hui. Je prie pour que ce ne soit pas le cas.
Je prie pour avoir un peu plus de temps, encore un automne, encore un hiver, encore un printemps digne de ce nom, où l’étang fond et où l’on entend le claquement de la glace sur le rivage comme un baiser de quelqu’un qui ne sait pas qu’il t’aime encore. Mais j’ai arrêté de négocier avec l’univers. Je me contenterai du temps qu’il me reste. Je serai présente pour cette dernière vague d’adieux.
Je serai présente pour la prochaine fois que je sortirai et que je lèverai les yeux vers un ciel qui ne s’est jamais soucié de savoir si je vivais ou si je mourais, et je lui dirai : « Je suis là. Je suis toujours là. »
Il m’a fallu du temps, plus de temps qu’il n’aurait dû, pour arriver à cette conclusion. J’étais tellement en colère contre mon père, contre ma famille, contre le monde entier pour m’avoir caché la vérité, pour avoir essayé de me voler les seules choses qui m’aidaient à y faire face.
Ma famille a attendu que je sois morte pour pleurer, pour frapper une fois de plus la paroi froide et dure de l’univers. Mais ce n’est plus l’affaire d’un père maintenant. C’est mon choix. C’est ma vie.
Ce sont mes cicatrices, mes cicatrices, mes heures passées chez les médecins à examiner les mêmes images, à me demander ce qui se cache sur un écran d’IRM que les médecins ne me montrent pas, à me demander ce que je vois dans mes yeux quand je me regarde dans le miroir. Mon corps essaie de me tuer depuis des années. Il a commencé à collectionner des cellules rebelles dans le silence. Jusqu’à présent, il a échoué.
Je continue à le déjouer, à continuer d’essayer, à être toujours là. Et quand on me demandera comment je vais, je leur dirai la vérité. Je dirai que cela fait mal. Je dirai que je suis terrifié.
Je dirai que certaines nuits, je n’arrive pas à dormir parce que je n’arrête pas de compter les jours, d’imaginer la fin, de me demander si tout cela en valait la peine. Et puis je me souviendrai que oui, ça en valait la peine. Chaque jour. Chaque petit matin.
Chaque fois que je me suis éveillée et que je me suis dit : je suis encore là. Je suis toujours en vie. Quand on pense à tout ce qui s’est passé, on a l’impression que c’est impossible que ce soit arrivé, que la famille qui t’a fait ça soit la vôtre. Mais c’est le cas, et elle l’est.
Et la seule façon de s’en sortir, c’est de continuer à avancer, encore et encore. Une heure à la fois, l’accordantune fois, une perfusion à la fois. Pour vous. Pas pour eux.
Jamais pour eux. Je ne ferai plus jamais rien pour eux.